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Tanto si eres un padre de familia o un profesor de secundaria, lo más probable es que hayas notado un comportamiento “anormal” en alguno de los adolescentes. Quizá solo se trate de ansiedad social, pero tal vez también hayas percibido otras actitudes extrañas o sientas que que a este adolescente le ocurre algo más que la típica “fobia social”. Existen casos en los que un niño no recibe un diagnóstico de autismo sino hasta la adolescencia. Para un adolescente puede ser difícil lidiar con el autismo; sin embargo, no es ni de lejos tan terrible como algunas personas lo pintan. La mejor forma de que el adolescente y tú sean más felices es comprender por qué es como es.
Pasos
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Ten en cuenta que no existe “una forma” de ser autista. El trastorno del espectro autista afecta a cada persona de manera diferente, algunas funcionan mejor que otras en determinadas áreas. Algunas personas autistas no se comunican verbalmente, mientras que otras lo hacen sumamente bien y manejan un vocabulario amplio para su edad. Algunas verdaderamente presentan dificultades debido a un déficit del funcionamiento ejecutivo, mientras que otros prácticamente no tienen inconvenientes para pasar de una actividad a otra ni para cuidar de sí mismas. Hay muchas “formas” de ser autista y así como las personas no autistas no son iguales, las personas autistas tampoco son iguales.
- Asimismo, ten cuidado de no establecer “niveles”, como calificar a una persona autista como de “alto funcionamiento” o de “bajo funcionamiento”. El uso de estos términos no describe de manera apropiada las experiencias y el potencial de una persona autista, ya que cada una tiene sus fortalezas y sus debilidades.
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Estudia su comportamiento durante la infancia. A menudo, cuando el autismo se diagnostica durante la adolescencia, se debe a que la conducta del niño no estaba tan generalizada como para interferir considerablemente con su desarrollo; por ejemplo, su forma de comunicarse no era totalmente no verbal. No obstante, es probable que algunos síntomas se vuelvan realmente “más” evidentes cuando el niño llega a la adolescencia, como por ejemplo, problemas con las habilidades sociales. Si sabes algo del pasado del adolescente, mira hacia atrás y quizá puedas identificar alguno de estos síntomas durante su primera infancia. [1] X Fuente de investigación [2] X Fuente de investigación
- ¿Se demoró más tiempo que los otros niños en aprender a hablar (por ejemplo, no decir oraciones de dos o tres palabras antes de los 4 años? [3] X Fuente de investigación ) Independientemente de cuando empezó a hablar, ¿manifestaba patrones de habla poco usuales como la ecolalia?
- ¿Aprendió algunas habilidades antes que la mayoría de niños (como leer a los dos años)?
- ¿Tuvo dificultades para adecuarse a las transiciones entre actividades, incluso si se trataba de cosas sencillas? Por ejemplo, un simple, “Vamos, subamos al auto y vamos a casa de la abuela” podía provocar una actitud de rechazo que parecía un berrinche.
- ¿Tuvo conductas autoestimulantes? La autoestimulación es una característica predominante en casos de autismo; sin embargo, también suele presentarse en menor grado en niños no autistas. Ten presente que hay personas que fuerzan a los niños autistas a dejar las conductas autoestimulantes. [4] X Fuente de investigación Trata de recordar si en algún momento el niño presentó este tipo de conductas y después las dejó.
- ¿Jugaba de forma distinta a los otros niños? Por ejemplo, es probable que el adolescente autista durante su infancia no participara en juegos de simulación o quizá jugaba de una forma poco usual, como acariciar el cabello de las muñecas o amontonar los bloques de Lego en lugar de jugar con ellos de la forma que uno esperaría que lo haga.
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Presta atención a cualquier síntoma que persista desde la infancia. Si un adolescente con autismo nunca recibió ningún tipo de tratamiento, algunos rasgos pueden mantenerse por mucho tiempo. Puede tratarse de cosas que tal vez veas en cualquier niño, como tartamudear y balbucear o algo más relevante como evitar el contacto visual constantemente. Toma en cuenta las siguientes preguntas para evaluar la posibilidad de que se trate de un caso de autismo: [5] X Fuente confiable Austistic Self Advocacy Network Ir a la fuente [6] X Fuente de investigación
- ¿Muestra algún interés especial que lo lleve a investigar permanentemente? [7] X Fuente de investigación A veces se trata de un interés especial en “personas”, el cual puede convertirse en una obsesión al punto de que se vuelve prácticamente un acosador, sin importar si se trata de una persona famosa o de alguien a quien conoce en persona. [8] X Fuente de investigación
- ¿Ha experimentado arrebatos emocionales (pérdida de control sobre sus emociones, gritos y en algunos casos conductas destructivas), o bloqueos emocionales (actitud más pasiva, retraimiento en sí mismo y a veces la pérdida de algunas habilidades como el habla). Los arrebatos emocionales pueden parecer berrinches, en especial en los niños; sin embargo, con frecuencia los arrebatos y los bloqueos son una respuesta a una sobrecarga sensorial o a un cambio de rutina repentino. [9] X Fuente de investigación life-with-aspergers.blogspot.com/2008/12/shutdown-specific-type-of-meltdown.html
- ¿Presenta conductas autoestimulantes de formas no muy evidentes? Algunas de estas conductas pueden confundirse con la inquietud típica en casi todos los adolescentes, por eso es fácil no percatarse de ellas. No obstante, intenta observar con más detenimiento para determinar con qué frecuencia se manifiestan estas conductas. Por ejemplo, ¿golpea el lápiz y juega con su cabello incesantemente?
- ¿Se ciñe estrictamente a las rutinas y se molesta cuando estas se modifican de alguna manera? Por ejemplo, si le dices a un adolescente autista, "No irás hoy a la escuela”, probablemente se angustiará y protestará incluso si no le gusta la escuela.
- ¿Tiene problemas sensoriales? Por ejemplo, ¿se cubre los oídos y se muestra visiblemente afectado por los ruidos fuertes o sigue patrones raros, como comer alimentos insípidos o excesivamente picantes? Algunos adolescentes son hipersensibles a la estimulación, mientras que otros son hiposensibles. Incluso algunos pueden ser una combinación de ambos.
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Evalúa los retos a largo plazo y aspectos poco usuales en las habilidades sociales del adolescente. Probablemente, algunos adolescentes solo se sientan socialmente incómodos y no tengan muchos amigos. Sin embargo, el autismo se trata de mucho más que únicamente “ansiedad social”. El autismo implica dificultades con las habilidades sociales más graves que los problemas sociales de la adolescencia. Estudia la vida social del adolescente e identifica algunos de los siguientes problemas: [10] X Fuente de investigación
- ¿Hace mucho o muy poco contacto visual? La falta de contacto visual comúnmente se relaciona con el autismo; sin embargo, algunas personas autistas miran fijamente y rara vez rompen el contacto visual.
- ¿Tiene dificultades para comprender el lenguaje figurado o el sarcasmo? Por ejemplo, si le dices a un adolescente autista, “¡Anda y lánzate al lago!, quizá te responda, “¿Por qué? No sé nadar” o “¿Cuál lago? Aquí no hay ningún lago”.
- ¿Tiene conversaciones interminables y apenas si le da un espacio a la otra persona para decir algo? Estos “parloteos” o “vaciados de información” pueden ser acerca de cualquier cosa, pero quizá te enteres de los intereses particulares de la persona autista.
- ¿Tiene pocos amigos o amigos que no lo son realmente? Esto no aplica a ciertos entornos particularmente comprensivos, pero los adolescentes autistas no se dan cuenta de que un amigo que solo está cuando todo anda bien no es un verdadero amigo, aún cuando ese supuesto amigo se esfuerce en dar a entender que sí lo es.
- ¿A menudo es objeto de abuso o manipulación y no parece darse cuenta de lo que sucede hasta que es demasiado tarde? Algunas personas autistas son sumamente leales, por eso es posible que los veas permanecer al lado de un “amigo” que lo menosprecia y lo trata muy mal.
- ¿Generalmente está solo? (Esto puede confundirse con ser introvertido. Ten presente que las personas autistas pueden ser introvertidas, pero también extrovertidas o una combinación de ambos).
- ¿Se comunica de formas aparentemente extrañas, como utilizar un lenguaje monótono e inexpresivo?
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Permanece atento a cualquier síntoma de alexitimia en el adolescente. La alexitimia es la incapacidad de identificar y expresar las emociones propias. [11] X Fuente de investigación Las personas autistas pueden sufrir de alexitimia; por lo tanto, si tienen que enfrentarse a algún tipo de emoción, quizá no se den cuenta de lo que están sintiendo hasta que dicha emoción empiece a manifestarse a través de síntomas físicos (por ejemplo, dolor de garganta, dolor de cabeza). Asimismo, pueden tener dificultades para identificar las emociones de otras personas, [12] X Fuente de investigación y reaccionar de una manera, en cierto modo, poco empática. [13] X Fuente de investigación autistscorner.blogspot.com/2010/05/autism-alexithymia-and-empathy.html Sin embargo, es importante comprender que “las personas autistas son capeces de mostrar empatía a pesar de la alexitimia”. Aunque la alexitimia no se relaciona directamente con el autismo, sí puede considerarse como un síntoma.
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Concerta una cita para una evaluación de diagnóstico del autismo. Explícale al médico del adolescente que sospechas que puede ser autista o si él también tiene sospechas deja que él mismo haga la consulta si así lo quiere. Probablemente te deriven con la persona encargada de realizar la evaluación.
- Evita solicitar una evaluación del adolescente sin antes decírselo. Esto podría perturbarlo o molestarlo, especialmente porque no se lo comunicaste.
- Ten en cuenta que el riesgo de recibir un diagnóstico equivocado es mayor en el caso de adolescentes mujeres. Se han dado muchas historias de niñas y mujeres autistas que han sido mal diagnosticas por múltiples razones, ya sea porque el médico no creía que una mujer podía ser autista o porque confundió los síntomas del autismo con condiciones comórbidas. [14] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente [15] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente Algunos médicos o psicólogos podrían diagnosticar a una muchacha autista como si se tratara de un caso de depresión, trastorno bipolar, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o cualquier otro problema que pueda explicar algunas de sus conductas, pero sin considerar el autismo. Asegúrate de que se tenga en cuenta una evaluación para el diagnóstico de autismo, incluso si el médico tiene una opinión distinta.
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Mantente alerta a las condiciones comórbidas. Es probable que el autismo en adolescentes esté asociado a condiciones comórbidas. (No obstante, ten presente que, si en un primer momento el adolescente es diagnosticado con una de estas enfermedades y más adelante se descubre que lo que tiene es autismo, no significa que también padezca de la primera condición).Las afecciones comórbidas que se presentan con más frecuencia en casos de autismo son: [16] X Fuente de investigación [17] X Fuente confiable PubMed Central Ir a la fuente
- depresión
- ansiedad o trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
- trastorno del procesamiento sensorial (conocido también como trastorno de integración sensorial)
- trastorno del desarrollo de la coordinación
- trastorno bipolar [18] X Fuente de investigación
- Algunos adolescentes autistas pueden sufrir convulsiones , ya que además del autismo podrían tener epilepsia. No obstante, algunas personas autistas sufren convulsiones durante la pubertad y adolescencia sin que esto signifique que tengan epilepsia. [19] X Fuente confiable PubMed Central Ir a la fuente [20] X Fuente de investigación
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Confía en su capacidad. Si al adolescente le han diagnosticado autismo, es probable que sientas deseos de ayudarlo en todo. No lo hagas. Las personas autistas no están incapacitadas para hacerse cargo de ellas mismas solo por el hecho de estar en el espectro autista. Todas ellas tienen dificultades en algunos aspectos, pero en otros no. Pregúntale al muchacho en qué lo puedes ayudar y hazlo únicamente en lo que él te diga que necesita. Si no te pide ayuda en una situación de interacción social y de todos modos te involucras, lo único que conseguirás es empeorarla.
- Las personas autistas no son de “alto funcionamiento” o de “bajo funcionamiento”. La mayoría de ellas detestan que las etiqueten de esa forma. [21] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente [22] X Fuente de investigación [23] X Fuente de investigación jerobison.blogspot.com/2014/12/high-functioning-people-like-you-dont.html Un muchacho autista que solo se comunica de manera no verbal y con problemas sensoriales graves podría ser considerado como de “bajo rendimiento”, pero quizá tenga habilidades de comprensión lectora sorprendentes y podría escribir novelas extensas. Otro muchacho, con excelentes aptitudes sociales y para la comunicación quizá sea considerado como de alto rendimiento; sin embargo, puede tener una disfunción ejecutiva grave, se arranca el cabello y no puede conducir porque al ser hiposensible es posible que no comprenda las señales de tránsito o las luces del semáforo. Cada uno de ellos tiene sus propias fortalezas y debilidades, enmarcarlas con una etiqueta de funcionamiento resulta imposible.
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Usa términos que prioricen su identidad. El autismo forma parte de la identidad de una persona. Aunque por considerarse políticamente adecuado existe la tendencia a decir “persona con autismo”, esto elimina una parte de su identidad. [24] X Fuente de investigación [25] X Fuente confiable Austistic Self Advocacy Network Ir a la fuente Los autistas van a ser autistas toda su vida [26] X Fuente de investigación y al decir “persona con autismo” da la impresión de que el autismo no fuera una parte de ella y simplemente puede eliminarse.
- Ten presente de que algunas veces es una cuestión de preferencias personales. Algunos prefieren que se refieran a ellos como “personas con autismo”, pero no precisan si les gusta o no. Para mayor seguridad, refiérete a ellos como “personas autistas”.
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Solicita un programa educativo individualizado. Como padre puedes solicitar un programa educativo individualizado para tu hijo, pero deberá ser evaluado para determinar si califica o no para este programa. De acuerdo a la ley de educación para individuos con discapacidades, conocida también como IDEA (por sus siglas en inglés), los niños y adolescentes autistas son elegibles para este servicio. [27] X Fuente de investigación Un programa educativo especializado le permitirá a tu hijo acceder a servicios adicionales, como por ejemplo, autorización para llevar juguetes para la autoestimulación, balones de ejercicio para sentarse, permiso para abandonar el aula si se siente agobiado, para asistir a terapias del habla, entre otros.
- Permite que tu hijo asista a las reuniones del programa educativo individualizado para que pueda expresar sus necesidades. Los adolescentes autistas que están en la escuela secundaria no son niños y sus padres no deberían decidir por ellos. Asegúrate de que tu hijo se beneficie de alguna manera de los servicios que ofrece el programa, incluso si tienes que preguntarle constantemente, “¿Te parece que esto te va a ayudar?”.
- Los profesores pueden recomendar a los padres que soliciten un programa educativo individualizado; sin embargo, no tienen la facultad para solicitarla sin su permiso.
- Quizá quieras discutir la posibilidad de que tu hijo disponga de un lugar tranquilo en la escuela. Si tiende a experimentar arrebatos y bloqueos emocionales, en especial en la escuela, el tema principal que debes discutir en la primera reunión del programa educativo individualizado es la necesidad de que el muchacho tenga un lugar donde pueda permanecer hasta que recupere el control.
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Prueba con terapias para chicos con dificultades motoras y del habla. Algunos adolescentes autistas tienen problemas para comunicarse verbalmente, por lo que una terapia del habla podría beneficiarlos enormemente. Otros tienen dificultades con las habilidades motoras y es posible que necesiten asistir a una terapia para la habilidad motriz gruesa o para la habilidad motriz fina . Además, existen terapias de integración sensorial que tu hijo podría aprovechar para aprender a enfrentar el trastorno de procesamiento sensorial. Busca información acerca de estas terapias y evalúa minuciosamente a los posibles terapeutas.
- Ten cuidado con la terapia conductual aplicada. La terapia conductual aplicada, también conocida como análisis del comportamiento aplicado, puede funcionar para chicos autistas con dificultades motoras, siempre y cuando el terapeuta sea el adecuado. Sin embargo, también hay muchísimas historias de personas autistas que han sido objeto de abusos durante la terapia conductual aplicada [28] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente [29] X Fuente de investigación [30] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente y que han sufrido de trastorno por estrés postraumático después de abandonarla. [31] X Fuente de investigación [32] X Fuente de investigación Si vas a averiguar acerca de estas terapias y si después de iniciarla tu hijo se muestra angustiado, no lo obligues a ir.
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Busca formas de comunicación más sencillas. Algunas personas autistas usan prioritariamente la comunicación no verbal, otros pierden esta habilidad cuando experimentan un bloqueo. Aunque muchos chicos que fueron diagnosticados tardíamente como autistas se comunican verbalmente, algunos de ellos prefieren la comunicación no verbal. Trabajen juntos para encontrar formas en las que puedan expresar sus necesidades.
- Si el chico se usa prioritariamente la comunicación verbal y muy rara vez usa el lenguaje corporal (por ejemplo, durante un bloqueo), es posible descifrar qué es lo que necesita cuando presenta conductas autoestimulantes. Por poner un ejemplo, retorcerse las manos podría significar, “Esto es demasiado estimulante y tengo que irme”.
- Si el adolescente se comunica en buena medida de manera no verbal, pero no tiene problemas significativos de coordinación y con el contacto visual, toma en cuenta el lenguaje de señas .
- La elección de un sistema aumentativo y alternativo de comunicación para personas autistas puede ser una buena opción que debes revisar si el adolescente presenta problemas graves con la comunicación verbal y se expresa (o prefiere comunicarse) de forma no verbal.
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Apóyalo tratando de encontrar formas de autoestimulación cuando necesite ayuda. Aunque al principio puede parecer complicado, en realidad, existen muchas maneras de ayudar a un chico autista a encontrar nuevas formas de autoestimulación. Por ejemplo, puedes ayudarlo a encontrar o a elaborar un juguete para la estimulación o a reorientar las conductas de autoestimulación que sin que él se de cuenta podrían resultar perturbadoras. Por ejemplo: “He notado que durante los exámenes repites frases para ti mismo. ¿Crees que en lugar de eso podrías intentar jugar con tu anillo o morder tu collar? Si hablas durante los exámenes es difícil que los demás alumnos se concentren, incluso si solo susurras”."
- Evita hacer intentos para que deje del todo las conductas autoestimulantes. Este tipo de conductas ayuda a las personas autistas a concentrarse y a disminuir la sobrecarga sensorial , [33] X Fuente de investigación por lo tanto, si no lo hacen pueden presentar dificultades para concentrarse y sentirse intranquilos. Por otro lado, si lo obligas a dejar esas conductas y se las prohíbes puedes ocasionarle problemas de por vida. [34] X Fuente de investigación [35] X Fuente de investigación Es correcto ayudarlo a sustituir las conductas autoestimulantes perjudiciales por otras que no lo sean o sugerirle que cuando esté en público la autoestimulación debe ser más discreta para no perturbar a los demás, pero nunca trates de que deje estas conductas por completo.
- De igual manera, no lo obligues a adoptar una conducta autoestimulante más discreta solo para no sentirte avergonzado. Si el adolescente aletea los brazos cuando está contento o cuando se siente ansioso, no le pidas que sea más discreto a menos que exista un razón válida (por ejemplo, están en el aeropuerto y tienen que pasar por una revisión adicional). Esto lo reprime y le hace pensar que los sentimientos de los demás son más importantes que los suyos.
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Demuéstrale tu apoyo. Incluso si no se comunica verbalmente o tiene dificultades con la función ejecutiva, el adolescente autista es capaz de entenderte y puede llegar a ser muy competente; nunca pidas disculpas ni te lamentes por el simple hecho de que es autista. [36] X Fuente de investigación Ser autista no es una maldición, y justo en este momento, en especial en esta etapa de su vida, necesitará tu apoyo y tu cariño más que nunca. Demuéstrale tu apoyo queriéndolo sin condiciones y rechazando a las organizaciones que promueven una animadversión contra las personas autistas (como Autism Speaks). Es mejor que apoyes a organizaciones que les brinden respaldo y que estén dirigidas por personas autistas.
- Experimenta la cultura del autismo junto con él. Las personas autistas han logrado muchas cosas, como por ejemplo, escribir libros o blogs. Busca grupos que no satanicen el autismo y que estén dirigidos por personas autistas, como por ejemplo, la Red de Autodefensa de Autistas (ASAN por sus siglas en inglés) o cualquier otro grupo similar en tu país.
- Apóyalo durante el mes de la concientización sobre el autismo. El mes de la concientización sobre el autismo que tiene lugar en abril de cada año puede ser difícil para algunas personas autistas. Es mejor que brindes tu apoyo a la conmemoración del mes de la aceptación del autismo.
- Como regla general, evita las organizaciones que usen una pieza de rompecabezas como parte de su logotipo. Los autistas son personas completas; no les falta ninguna pieza. Generalmente, la pieza de rompecabezas se relaciona con Autism Speaks que es considerada por gran parte de personas autistas como un grupo de odio disfrazado de institución. [37] X Fuente de investigación [38] X Fuente confiable Autistic Women & Nonbinary Network Ir a la fuente
- Independientemente del apoyo activo que tú y el adolescente brinden a estos grupos, asegúrate de que entienda que lo amas incondicionalmente con su autismo y todo lo que conlleva.
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Consejos
- Todas las personas autistas son diferentes, en conducta y personalidad. Como dice el dicho, si conociste a una persona autista, conociste a una sola persona autista. Evita generalizar, todos los autistas no son iguales.
- Mantén al chico informado. Si vas a solicitar una evaluación para el diagnóstico del autismo o un programa educativo especializado comunícaselo con anticipación antes de hacerlo. Evita confundirlo o incomodarlo haciendo preguntas acerca de él sin que él esté enterado.
- Ten precaución si le vas a decir que crees que podría ser autista, ya que podría reprimirse y negarse a hablar contigo.
- Muchos adolescentes, autistas o no, no saben mucho acerca del autismo a excepción de la información que encuentran en los medios de comunicación. Quizá debas explicarles de qué se trata .
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Advertencias
- Nunca obligues al adolescente a adaptarse al comportamiento de sus compañeros. Por ejemplo, si una niña autista aletea sus manos cuando está pensando, “nunca” se las sujetes para que deje de hacerlo. Las restricciones, “manos quietas”, y quitarle los objetos que lo hacen sentir bien no son la mejor forma de educar a un niño o a un adolescente autista, puesto que podrías provocarle un daño psicológico. [39] X Fuente de investigación
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Referencias
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